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Entregadas 6.000 firmas para que Inés Rojas reponga las ayudas a una niña con el Síndrome de Rett

laverdaddelanzarote.opennemas.com  |  20 de diciembre de 2014 (18:34 h.)
La familia

Los padres de Faina Ceballos Guillén, la niña de 9 años con la enfermedad de "los huesos de cristal" (Síndrome de Rett), entregaron el pasado miércoles en la consejería de Asuntos Sociales del Gobierno canario, 6.000 firmas exigiendo a Inés Rojas que "devuelva la prestación económica que en dos ocasiones le ha recortado a la pequeña".

La señora Carmen Guillén Torres, madre de la pequeña Faina, prosigue su "cruzada" contra la "inoperatividad" de la Consejería de Políticas Sociales del Gobierno Canario. 

Tal y como había explicado con anterioridad LA VERDAD DE LANZAROTE, su hija Faina tiene reconocido desde el año 2010 (con 5 años de vida) el Grado III de Dependencia (Gran Dependencia), Nivel II, motivo por el cual se le aprobó el Programa de Atención Individual. Es decir, que comenzó a recibir una prestación económica "para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales", de 520,69 euros mensuales.

Cuantía económica que en 2012 se vio reducida a 442 euros al mes, "sin recibir ninguna notificación verbal o escrita por parte de la Consejería", según denunció Carmen Guillén. Peor aún, en el presente 2014 la cantidad volvió "a bajar", esta vez a 380 euros. "También sin previo aviso, sino que me enteré al ver la cuenta corriente", explicó la sufrida madre, "tan sólo me decían que aparecía en el BOC, como si todo el mundo tuviera un ordenador", añadiendo que " la señora Inés Rojas nunca ha respondido a mis solicitudes de reunión".

Lo peor ha sido, según denunció la señora Guillén, que "desde la Consejería me decían que los recortes son responsabilidad del Gobierno central". Circunstancia desmentida ahora por el Diputado del Común, que "me ha dicho que el único recorte hecho por Madrid, fue de un 15%, antes de que mi hija se hubiese acogido a la Ley de Dependencia... Y que los recortes sucesivos han sido llevados a cabo por el propio Gobierno autónomo... La Consejería de Inés Rojas nos ha estado mintiendo".

- Erasmo García, nos deja abandonados en Barcelona

Carmen Guillén ha tenido incluso que desplazarse a Barcelona, para que su hija reciba "un chequeo completo", de un enfermedad degenerativa que "afecta al habla, órganos, huesos, y le provoca ataques epilépticos". Estos desplazamientos debe realizarlos forzosamente cada trimestre, encontrándose con "los recortes" del Área de Sanidad. "Apenas me dan 20 euros para que mi niña y yo podamos comer en todo el día", explica la señora, "y el taxi del Aeropuerto de Barcelona al Hospital tengo que pagarlo de mi bolsillo... Y de los 120 euros que cuesta el Hotel, tan sólo me dan 50 euros".

Ante tamaña situación, teniendo en cuenta que los padres de Faina cobran una miserable pensión y tienen otros 2 hijos a su cargo, Carmen fue a hablar hace unos meses con el responsable del Área de Salud, Erasmo García: "le pedí 40 euros para los gastos de taxi en Barcelona, y me dijo que cargara con la niña... Y cuando le dije que la niña podría sufrir un ataque epiléptico en el Aeropuerto, se limitó a señalar que allí también hay médicos... Se lavó las manos".

- ESCRITO PRESENTADO POR VECINOS UNIDOS EN MAYO:

Recordemos que el pasado 14 de mayo, la formación VECINOS UNIDOS CANARIOS remitió un Escrito a La CONSEJERA DE BIENESTAR SOCIAL DEL GOBIERNO AUTÓNOMO, INÉS ROJAS, con el Registro de Entrada GE-012412/2014, para exponerle lo siguiente:

  1. En el año 2008, se le diagnosticó a la niña Faina Ceballos Guillén (entonces de 3 años) el conocido como Síndrome de Rett. Una enfermedad degenerativa denominada por algunos como “de los huesos de cristal” o “las niñas de porcelana”, por la fragilidad de cuantos la padecen. La osteoporosis se va “comiendo” literalmente los huesos, y los órganos se van deteriorando sin remedio. Según el Informe Médico, la niña tiene reconocido un Grado de Discapacidad del 83%.
  2. Dos años después, en 2010, la niña (¡por fin!) es aceptada por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, reconociéndosele el Grado III de Dependencia (Gran Dependencia), Nivel II, aprobándose el Programa de Atención Individual, con una prestación económica “para cuidados en el entorno familiar y apoyos a cuidadores no profesionales”, de520,69 euros mensuales.
  3. Sin embargo, 2 años después, en 2012, cuando la madre de la niña, Carmen Guillén Torres, fue a retirar esa “ayuda”, comprobó que la cantidad se había reducido a 442 euros mensuales. Y tras ponerse en contacto con esta Consejería, le dicen que habían reducido la prestación “por culpa de la crisis”. Lo curioso de todo es que esta Consejería de “Bienestar Social”, en ningún momento mandó Escrito alguno informando de la reducción, teniendo que enterarse los afectados a través de su propia cuenta corriente.
  4. Peor aún, en el presente año 2014, otra vez a través de “cuenta corriente”, los padres de la niña se han enterado de que la “ayuda” se ha vuelto a reducir hasta los 380 euros al mes. Y desde esta Consejería, la única respuesta es que la reducción se ha basado en “la gradación de la discapacidad de los niños”. ¿Qué “gradación”, si la niña tiene la Discapacidad Máxima?
  5. Los padres de la niña cobran una miserable pensión (el progenitor tiene 5 hernias discales); tienen 2 niños pequeños más; cada 3 meses deben viajar a Barcelona para su rehabilitación obligada con los profesionales médicos; Fainasufre continuos ataques epilépticos; para colmo, ha crecido (ya tiene 9 años) y la silla especializada y adaptada se ha quedado pequeña, por lo que necesita una nueva… ¿Acaso creen que con 380 euros se pueden solventar estos problemas?
  6. La situación es tal, que tras esta reducción económica, los padres de Faina han optado por no llevarla más al Colegio. ¿Por qué? Porque la niña estaba de 08,30 a 14,30 horas, y comía en el centro. Pero con el recorte de la “ayuda”ya no pueden pagar la comida… Y con la comida se le administran los medicamentos para controlar la epilepsia. Si Faina no puede comer, no puede estar sola en el centro escolar.
  7. Peor que todo esto, es que la Consejera de Bienestar Social, Inés Rojas, no ha respondido a ninguno de los requerimientos que le ha hecho la familia de Faina Ceballos, para mantener una reunión con ella. Y el tiempo va en contra de la salud (y la vida) de la pequeña.
  8. Le recordamos a esta Consejería (y a su Consejera) que Faina necesita continuamente de una serie de apoyos y cuidados específicos que su familia no puede proporcionarle sin el respaldo económico  de esa prestación.

Por todo lo anteriormente expuesto, SOLICITAMOS a la Consejera de Bienestar Social del Gobierno Autónomo, Doña Inés Rojas, que tenga en cuenta la situación de esta familia, y que le otorgue la “ayuda” económica que precisa para la necesaria atención de su hija. Subsanando con ello las INJUSTICIAS cometidas con ella en los últimos 4 años".

- Se pasan la pelota unos a otros

Pese a todo ello, el Gobierno canario culpa al de España "por los recortes"; y según el diputado Paco Cabrera, "las competencias son del ejecutivo autonómico". Como dice Carmen Guillén, "se pasan la pelota unos a otros, pero mi hija sigue sufriendo las consecuencias".

Al margen de ello, los padres de Faina ya han recogido "más de 6.000 firmas" solicitando que "la Consejería de Políticas Sociales devuelva la prestación económica que en dos ocasiones le ha recortado a la pequeña".