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VECINOS UNIDOS CANARIOS exige a Inés Rojas que devuelva las ayudas para la niña con Síndrome de Rett

laverdaddelanzarote.com  |  10 de mayo de 2014 (08:58 h.)
Amos Machín durante la entrevista

02 RADIO - LA HORA DE LA VERDAD: La formación VECINOS UNIDOS CANARIOS (VUC) ha presentado un Escrito en la Consejería de Bienestar Social del Gobierno canario, EXIGIÉNDOLE a su titular, la lanzaroteña Inés Rojas, que subsane "las INJUSTICIAS cometidas" con la niña Faina Ceballos Guillén, víctima del Síndrome de Rett (enfermedad de los huesos de cristal). Y que "le otorgue la ayuda económica" que le han venido reduciendo en los últimos 4 años.

El Vicepresidente Insular de VUC, Amós Machín, profundo conocedor de la problemática de la familia de la niña, ha sido contundente al denunciar "la continua incompetencia de la Consejería al ir reduciendo la miserable ayuda que les otorgaban, de 520,69 euros mensuales a 442 euros, y ahora a 380 euros. Y en ninguna de las ocasiones se han dignado informar a los padres de Faina, que se han enterado cuando han mirado en la Cuenta Corriente". Insiste Machín en que "la señora Inés Rojas, en ningún momento se ha dignado responder a los requerimientos de esta humilde familia".

Tal y como explicó en el programa LA HORA DE LA VERDAD, "los padres de la niña cobran una miserable pensión (el progenitor tiene 5 hernias discales); tienen 2 niños pequeños más; cada 3 meses deben viajar a Barcelona para su rehabilitación obligada con los profesionales médicos; Faina sufre continuos ataques epilépticos; para colmo, ha crecido (ya tiene 9 años) y la silla especializada y adaptada se ha quedado pequeña, por lo que necesita una nueva... ¿Acaso creen que con 380 euros se pueden solventar estos problemas". Recordando Amos que "ahora no pueden llevar a la niña al Colegio, los padres no pueden seguir pagando la comida especial que requiere".

Finaliza el portavoz de VUC, advirtiendo que "Inés Rojas tiene la oportunidad de enmendar su ERROR, antes de que emprendamos otro tipo de acciones".

- ESCRITO PRESENTADO:

VECINOS UNIDOS CANARIOS, con CIF G35749829, Inscrito por la Dirección General de Política Interior en el Registro de Partidos Políticos, en el Tomo V folio 59 del Libro de Inscripciones; y la Confederación Social y Autónoma Canaria COVEINCA; nos dirigimos a La CONSEJERA DE BIENESTAR SOCIAL DEL GOBIERNO AUTÓNOMO, INÉS ROJAS, para exponerle lo siguiente:

  1. En el año 2008, se le diagnosticó a la niña Faina Ceballos Guillén (entonces de 3 años) el conocido como Síndrome de Rett. Una enfermedad degenerativa denominada por algunos como “de los huesos de cristal” o “las niñas de porcelana”, por la fragilidad de cuantos la padecen. La osteoporosis se va “comiendo” literalmente los huesos, y los órganos se van deteriorando sin remedio. Según el Informe Médico, la niña tiene reconocido un Grado de Discapacidad del 83%.
  2. Dos años después, en 2010, la niña (¡por fin!) es aceptada por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, reconociéndosele el Grado III de Dependencia (Gran Dependencia), Nivel II, aprobándose el Programa de Atención Individual, con una prestación económica “para cuidados en el entorno familiar y apoyos a cuidadores no profesionales”, de 520,69 euros mensuales.
  3. Sin embargo, 2 años después, en 2012, cuando la madre de la niña, Carmen Guillén Torres, fue a retirar esa “ayuda”, comprobó que la cantidad se había reducido a 442 euros mensuales. Y tras ponerse en contacto con esta Consejería, le dicen que habían reducido la prestación “por culpa de la crisis”. Lo curioso de todo es que esta Consejería de “Bienestar Social”, en ningún momento mandó Escrito alguno informando de la reducción, teniendo que enterarse los afectados a través de su propia cuenta corriente.
  4. Peor aún, en el presente año 2014, otra vez a través de “cuenta corriente”, los padres de la niña se han enterado de que la “ayuda” se ha vuelto a reducir hasta los 380 euros al mes. Y desde esta Consejería, la única respuesta es que la reducción se ha basado en “la gradación de la discapacidad de los niños”. ¿Qué “gradación”, si la niña tiene la Discapacidad Máxima?
  5. Los padres de la niña cobran una miserable pensión (el progenitor tiene 5 hernias discales); tienen 2 niños pequeños más; cada 3 meses deben viajar a Barcelona para su rehabilitación obligada con los profesionales médicos; Faina sufre continuos ataques epilépticos; para colmo, ha crecido (ya tiene 9 años) y la silla especializada y adaptada se ha quedado pequeña, por lo que necesita una nueva… ¿Acaso creen que con 380 euros se pueden solventar estos problemas?
  6. La situación es tal, que tras esta reducción económica, los padres de Faina han optado por no llevarla más al Colegio. ¿Por qué? Porque la niña estaba de 08,30 a 14,30 horas, y comía en el centro. Pero con el recorte de la “ayuda” ya no pueden pagar la comida… Y con la comida se le administran los medicamentos para controlar la epilepsia. Si Faina no puede comer, no puede estar sola en el centro escolar.
  7. Peor que todo esto, es que la Consejera de Bienestar Social, Inés Rojas, no ha respondido a ninguno de los requerimientos que le ha hecho la familia de Faina Ceballos, para mantener una reunión con ella. Y el tiempo va en contra de la salud (y la vida) de la pequeña.
  8. Le recordamos a esta Consejería (y a su Consejera) que Faina necesita continuamente de una serie de apoyos y cuidados específicos que su familia no puede proporcionarle sin el respaldo económico  de esa prestación.

 

 

Por todo lo anteriormente expuesto, SOLICITAMOS a la Consejera de Bienestar Social del Gobierno Autónomo, Doña Inés Rojas, que tenga en cuenta la situación de esta familia, y que le otorgue la “ayuda” económica que precisa para la necesaria atención de su hija. Subsanando con ello las INJUSTICIAS cometidas con ella en los últimos 4 años.